Historia de una pérdida de visión de más del 60%: Primera Parte

Este artículo es la primera parte de mi narración de los sucesos ocurridos durante el periodo en el cual perdí gran parte de mi capacidad visual.

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En un principio tenía planeado nombrar este primer artículo de mi blog, con el título de "¿Cómo superé mi pérdida de visión?" pero pensándolo un poco, podría parecer pretencioso y a la vez algo engañoso para mí mismo. Teniendo en cuenta que mi estado actual, que por momentos y situaciones de mi vida no ha sido superado en su totalidad, además, porque desconozco mi posible reacción a lo que el futuro me presente. Pues bien considero que una mejor palabra para acompañar este tíulo sea "viviendo" porque denota para mí, una lucha constante, donde siempre busco dar lo mejor de mí.

Antes de empezar a escribir que pasó exactamente y como fueron ocurriendo los diferentes hechos alrededor del tema, quiero dejar claro, que pese a que es un tema muy personal, desde un principio he querido dejarlo plasmado de alguna manera y una de las mejores alternativas que he encontrado, es mediante un texto y aprovecho esta ocasión para retomar viejos psatiempos como es el grandioso hábito de la escritura.

En los primeros artículos de este blog quiero narrar en primer lugar, como el evento inoportuno de perder casi el 70% de mi capacidad visual cambio mi vida para siempre. En segundo lugar, describir como poco a poco fui superando las dificultades, principalmente las de carácter emocional, médico y los retos para volver a tener una vida lo más normal posible, aprendiendo algunos "hacks" que hacen mi carga un poco más ligera.

Contexto

De niño siempre contaba con algún que otro sueño por cumplir y actualmente como cualquier otro ser humano los sigo teniendo. Las experiencias me han moldeado desde entonces y quizás ya no sean los mismos sueños de chico, pero sigo teniendo otros por alcanzar y muchos otros que he logrado presenciar. Lo más probable es que todos nosotros siempre tengamos algún ideal que nos empuje a querer darlo tooo para llegar ahí, sin importar que tan difícil sea el camino.

Es aquí donde el hecho de tener siempre un ideal se convirtió en una de las fuerzas que impulsa mi día a día, junto con el apoyo intrínseco de toda mi familia y amigos más cercanos, para poder reponerme de la pérdida de mi capaciadad visual de casi un 70%, que represento un cambio drástico en mi vida emocional y profesional.

“Soñé que iba a ser ejecutado. De repente me di cuenta de que había muchas cosas que valía la pena que podía hacer, si me dieran un respiro"

Stephen Hawking

Soy Robert Stevens y en mis últimos 15 años aproximadamente me he dedicado a ser desarrollador de software, primero motivado por una gran pasión y luego acompañado de una profesión. Soy Ingeniero de Sistemas y Computación, egresado de la Universidad del Quindio, logrando brindar mis conocimientos a la industria del software, ejerciendo cargos afines con esta profesión. Tengo el placer de contar con una mamá que supo darlo todo para sacar adelante a sus dos hijos y la cual siempre admiraré por su gran labor como madre, tengo un hermano mellizo al que admiro, respeto y al que literalmente por anécdotas de la vida, le debo la misma. Tengo un hermoso fiel amigo de cuatro patas 🐶 llamado Canelo y pertenezco a una gran familia, a la cual desde siempre he querido mucho.

Si bien, en estos momentos desempeño normalmente mis actividades como Desarrollador de Sofrware, gracias a la resiliencia alcanzada hasta el momento que ha logrado levantarme de una etapa muy difícil en mi vida, marcada por el acontecimiento de haber perdido gran parte de mi capacidad visual.

“No son las cosas que nos pasan las que nos hacen sufrir, sino lo que nos decimos sobre estas cosas”.

Epícteto

Un agridulce 2016

El año 2016 había comenzado de una manera grandiosa, en aquel entonces, había logrado alcanzar un par de sueños, el más memorable para mí fue haber conocido el mar, y sí, sé que como muchas otras personas, este es uno de esos sueños por cumplir y para otras quizás sea algo trivial, pero lo que si sé, es que en ese momento pude hacer el "check" de mi propia lista... ¡Era un año genial!

Sentía como las cosas marchaban muy bien a consideración muy personal. Fue el año donde conseguí mi titulo profesional como Ingeniero de Sistemas, después de una tortuosa espera de un par de años, aún habiendo terminado de cursar todos los créditos de la carrera. Por supuesto fue el año en el que adopté y conocí a mi fiel amigo Canelo, un fábuloso perro que me ha brindado una compañía sin igual, que más adelante se iba a convertir en una excelente ayuda para enfrentar la crisis emocional que llevaría el evento de mi pérdida visual. Y como olvidar el ascenso del América de Cali 👹.

Con el fin de no ahondar en detalles, la razón principal por la cual las cosas ocurrieron de esta manera, es debido a que desde muy pequeño, aproximadamente un año de edad, sufrí un accidente el cual derivó en una anomalía conocida como Hidrocefalia, y la manera de tratarla es mediante una derivación ventriculoperitoneal.

Este sistema de derivación es algo que debo tener en mi cuerpo a lo largo de toda mi vida, que hasta el momento ha sido reemplazada (Actualización del firmware 😜) una vez, en el año 2007 por motivos principalmente relacionados al crecimiento. Es un dispositivo que me permite tener a raya esta anomalía y poder llevar una vida normal como cualquier otra persona.

En los años previos al 2016, una de las molestias más comunes que presentaba, eran fuertes dolores de cabeza y migrañas severas, hasta el punto en que perdia fuerza en todas mis extremidades y molestía ante cualquier estimulo de luz. Las consultas médicas eran muy monótonas, pues siempre recibía el mismo criterio médico, que atribuian los síntomas principalmente a un tema de "estrés".

Apagones

Fueron muchas las ocasiones en las que acudí al médico sin recibir un parte satisfactorio por las molestias que iba presentando. Posteriormente durante el mismo año 2016, mientras jugaba videojuegos (uno de mis pasatiempos favoritos hasta aquel entonces), de manera instantanea mi ojo derecho se apagó sin más, quedando a oscurás. Inevitablemente el susto fue inmenso, así que suspendi lo que estaba haciendo y me quedé inmóvil pensando en la extrañez del suceso y temeroso de que algo grave estuviera ocurriendo en ese preciso momento.

Mi sorpresa fue notar que pasado unos cuantos segundos, el ojo empezaba a recobrar su capacidad visual; este proceso ocurria de manera paulatina hasta quedar nuevamente en su estado "natural". No lo comenté con ninguna persona ese mismo dia, porque no quería generar algún tipo de alarma (gran error), pero al día siguiente cuando volvió a suceder, de inmediato mis peores temores fueron surgiendo nuevamente y es aquí donde doy aviso de lo que estaba pasando, en aquel entonces a mi madre.

El siguiente paso fue empezar a buscar la ayuda médica requerida del caso, y pensando en lo tortuoso y demorado que podría ser acudir al sistema de salud contributivo, lo primero que hice fue buscar ayuda profesional privada con oftalmología.

Rueda de la fortuna

Todo empezó a complicarse por diversas razones. Los síntomas se hacían más frecuentes, los apagones en el ojo derecho eran más notorios y el miedo iba en crecimiento. Era una situación que no sabía como enfrentar, ya que no había mucho que estuviera en mis manos por hacer, nada más que buscar y esperar la ayuda médica necesaria. Y sí, esto último fue lo que pasó, una gran espera.

Acudíendo a más de 10 especialistas desde Oftalmólogos, Retinólogos, Neurólogos y por supuesto Neurocirujanos, la triste realidad era que no sabían a que atribuir los síntomas. Los éxamenes eran correctos sin ningún tipo de anomalías, principalmente hidrocefalia, primera en la lista de busqueda.

Los éxamenes iban y venían y las conclusiones inciertas, realmente era una situación desesperante y el tiempo no daba a espera, y así fue. El paso siguiente en la serie de irregularidades que estaba presentando mi visión era que los apagones cesaron, pero dejaron una gran secuela en su camino. Gran parte de mi ojo derecho perdió su capacidad visual, en pocas palabras, un gran porcentaje quedaría "a ciegas".

Eventualmente y a manera de obsequio de un familiar al que guardo profundo aprecio y respeto, pude ir a una de las clínicas más prestigiosas del país, en la ciudad de Bogotá, en busqueda de una solución al problema, la Clínica Barraquer, un lugar maravilloso en el que deposité quizás una de mis últimas esperanzas hasta entonces, y guiado por el prestigio que esta misma clínica ostentaba en temas de salud ocular.

Sin poner nunca en duda la labor de los expertos y especialistas que iba conociendo a lo largo de todo este trayecto, la impotencia era enorme al ver que en esta otra estación no hubo respuesta a la causa del problema. Solo me repetían las mismas cosas que ya sabía y que estaba viviendo en persona: Mi visión estaba en caída libre.

Ya escaseaban las opciones y el ir y venir de los centros de salud sin ningún parte alentador, era lo que más arañaba en mi ser. Mi ojo derecho fue perdiendo su utilidad por obvias razones, era una penumbra y la poca luz que entraba no era la suficiente para distinguir las cosas del mundo real. El desconsuelo era inmenso.

A raíz de que solo estaba utilizando en gran parte mi ojo izquierdo, empecé a notar cierta irregularidad (cómo para variar 😞). Había un sector del mismo ojo que empezó a perder visión, en este caso no se produjeron los síntomas del ojo derecho mediante apagones, sino más bien que el daño en este caso era focalizado, es decir, solo un sector en particular perdió su éstimulo visual y de esta manera el porcentaje afectado a nivel general iba en aumento.

El espacio afectado en el ojo izquierdo, estaba ubicado levemente por encima del punto o centro de visión. Esto trajo otra serie de problemas, aparte de las complicaciones obvias de la pérdida de visión. Primero el conflicto emocional; de verdad no me creía lo que estaba pasando, ni mucho menos sabía que hacer con la situación, pese a que intentaba no extrapolar estas emociones, ni a mis familiares ni amigos, pero adentro de mí, había un caos total y una lucha frenética por no caer en desespero. El segundo problema era obvio, me estaba quedando CIEGO.

La ciencia como una luz en la oscuridad

Así como subtitula uno de mis libros favoritos de Carl Sagan, El Mundo y Sus Demonios, había hubo una luz en medio de tanta oscuridad. Mi mayor temor era que mi pérdida de la capacidad visual siguiera en aumento y llegar al punto de perderla por completo. "Afortunadamente" no seguí detectando mayor avance con la situación, pero ya había un gran daño efectuado.

En aquel momento, estaba trabajando en Celuweb SAS, una empresa dedicada al desarrollo de aplicaciones móviles para fuerza de ventas en la ciudad de Armenia, y debo decir que allí recibí uno de los más grandes apoyos que jamás esperé recibir.

Durante todo el proceso de busqueda de una solución, las obligaciones como empresa fueron muy bien cumplidas y no solo eso, también recibí otro obsequio. Esta vez, fue el de poder ir a la ciudad de Medellín, a una clínica también reconocida por sus oficios en atención médica visual. El objetivo era acudir a una consulta con una Neuro-oftalmologa, que gozaba de muy buena reputación.

NOTA: Al momento de escribir este post, no recuerdo el nombre de la clínica, ni de la especialista en cuestión (Normal en mí), pero cuando tenga disponible de nuevo la información, será actualizado como se debe

Sabía que iba a ser mi última estación, en caso tal de obtener las mismas respuestas de los demás especialistas que logré conocer. Y es que de verdad ya no habían más opciones a mi alcance.

En esta consulta en particular, tras efectuar una serie de exámenes, la especialista solicitó mediante una orden médica, la pronta realización de una Punción Lumbar, procedimiento mediante el cual se podría obtener a ciencia cierta, cómo estaba actualmente la presión interna en mi cabeza. Sospecha que tuvo la especialista, debido a la sintomatología presentada e historial clínico personal, la hidrocefalía y todo lo demás que ya mencioné.

Es un poco frustrante darme cuenta, que el procedimiento que solicitó la especialista, bien pudo haber sido solicitado con anterioridad por los especialistas a los que acudí. No quiero entrar en temas de posibles negligencias médicas, ni nada por el estilo, pero si reconozco que esto será algo que retumbará fuerte en mí y ahí quedará como un: "Y si desde antes hubieran..."

La visita a Medellín concluyó con la orden del procedimiento, y es en Armenía dónde nuevamente con el apoyo de mi Madre, iniciamos otra nueva travesía en busca de aquella respuesta que me había sido esquiva...