Historia de una pérdida de visión de más del 60%: Tercera Parte

Este artículo es tercera parte de mi narración de los sucesos ocurridos durante el periodo en el cual perdí gran parte de mi capacidad visual.

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Mi primer encuentro con el doctor Hector Miguel Mosquera se realizó en una tarde, cuando desempeñaba sus actividades de revisión a pacientes de neuro-cirugía en aquel entonces. Al entrar en la habitación donde me encontraba y preguntar sobre mi caso, los enfermeros que lo acompañaban lo pusieron al tanto de la situación y en adición a ello, manifesté mi punto de vista y todo lo que había transcurrido desde el primer día que ingresé al centro de salud y el motivo principal de atender el llamado de la punsión lumbar para determinar el estado de la presión intracraneal de aquel momento.

El doctor realizó el debido análisis de los exámenes realizados con anterioridad y no encontró mayores novedades, cuando sus palabras fueron aquellas mismas que me habían ya pronunciado con anterioridad los demás doctores y especialistas, creí que todo iba a seguir igual. Es aquí entonces donde el doctor pone su foco en la solicitud de la punsión lumbar y me comenta todo lo relacionado al procedimiento, en palabras que un paciente pudiera entender. Hacía referencia en que el procedimiento podría conocer el estado de la presión y ver si posiblemente sería aquello lo que habría ocasionado mi perdida parcial de la visión. Me pregunta si estaría dispuesto a realizarme el examen y ante mi contundente respuesta afirmativa, solicita su programacón respectiva, y debido a temas de agenda y lo demás, este sería realizado en los días próximos, de tal manera que también solicita darme de alta de la clínica, con lo cual quedaría solo a la espera de aquel día en el que se realizaría el procedimiento.

Los días de espera que transcurrieron entre mi salida de la clínica y el día de la realización de la punsión lumbar, ocurrieron como aquellos días de niñéz, en los que se hacía larga la espera y se contaban uno a uno los dias faltantes a la fecha de cumpleaños. Pues así eran entonces aquellas mismas sensaciones, pero esta vez con un tono de mayor ansiedad y nervios, debido a la urgencia de mi situación de salud visual, y general porsupuesto.

El pálpito ha cesado

Recuerdo muy bien un síntoma muy particular que presentaba por aquel entonces. Era la sensación de un pálpito cerca a mi oido derecho, era como sentir el paso constante de la sangre por este sector de mi cabeza, algo así como escuchar la misma sangre pasar cerca de mi oido derecho. Esta sensación se hacía mucho más notable durante la noche, cuando estaba dispuesto a dormir. Quizás porqué es en este momento cuando la quietud y el silencio están más presentes y era fácil percibir esta novedad.

Todas las noches desde el momento que mi pérdida de visión fue en aumento, el sentir este palpitar constante era algo rutinario en mi día a día con mi situación de salud de aquel momento. En cada cita médica con los especialistas de turno, en las revisiones constantes, el sintoma que siempre alegaba y reclamaba la atención de mi parte hacia los médicos era este ritmo constante cerca de mi oido derecho, particularmente en las noches.

Cuando la espera por recibir un parte de aliento de la comunidad médica fue imposible en los días anteriores, y cuando el estado de mi visión fue en deterioro hasta presentar pérdidas considerables, el avance de esta pérdida de visión fue menos notoria y casi que de inmediato por los días en los que iba a recibir gratificantemente la realización de una punsión lumbar que tanto tuve que pasar para llegar hasta allí, curiosamente aquel palpitar había cesado un poco, pero allí supe que el daño ya estaba hecho, y lo que fuese que hubiese ocasionado este mal en mis ojos, ya había cumplido un gran cometido.

El doctor mosquera pudo realizar con éxito aquel examen. El procedimiento era de lo más incómodo por la sensación que ejercía la aguja sobre la médula espinal, cuyo material extraído de allí podría determinar si la presión intracraneal presentaba anomalias o no. No recuerdo si los resultados de este examen me fueron presentados el mismo día o tuve que esperar por ellos algunos dias más, lo cierto era que el resultado presentado por el doctor, solo mostró leves rastros de una presión interna anormal. En términos del doctor, no era nada extraordinario, pero si estaba levenmente incrementada. El doctor mosquera me explicó que este procedimiento tambien permitía regular aquella presión, por el mismo hecho de extraer aquel líquido, algo así como la operación que ejerce una valvula de derivación pero ejecutada de manera manual por la punsión lumbar.

Los dias siguientes a la realización de este procedimiento fueron los dias mas tranquilos que pude vivir desde aquel penoso incidente, el palplitar que sentia en las noches había cesado, ya había pasado al olvido y con ello el sueño pudo volver a un estado de normalidad.

Píldora Roja o Azul

Las sensaciones percibidas en mi cuerpo, en especial en mi cabeza reflejaban que había ocurrido algo, por fín pude percibir que ese algo era positivo, no necesitaba escuchar el resultado del procedimiento para darme cuenta que algo empezaba a ir bien. Mi cabeza la senía en un estado de normalidad y descanso. Es dificil expresar esta sensación, aún más cuando llevabas un buen lapso de tiempo en una situación aparentemente de normalidad, pero que efectivamente no lo estaba.

Poco tiempo después del procedimiento, asistí a una cita de control atendida por el mismo doctor Mosquera. Presenté mis sensaciones como era debido, y expresé mi parte de tranquilidad, después de que los sintomas anteriormente presentes ya no estaban allí, salvo por mi pérdida de isión claro está (poca cosa). El doctor, realizó su debida revisón y analisis y observó que todo marchaba bien. Posteriormente, me hizo saber que la punsión lumbar podía ser realizada cada año con el fin de evitar la acumulación del líquido intracraneal y mantener la presión interna estable. Adicionalmente vislumbró ante mí una segunda opción cargada de sensaciones que mi cuerpo bien conocía desde pequeño: Realizar un cambio de válvula de derivación. Esto con el fin de evitar la constante realización de una punsión lumbar año tras año. En ese preciso momento mi emoción era rotunda, puesto que el doctor puso en mí aquella importante decisión como era de esperarse, la cual si bien analicé detenidamente los riesgos mencionados, como ante cualquier otra cirugía y en este caso particular una cirugía de cabeza. Mi decisión fue optar por esta alternativa y dejar que aquel dispositivo, producto de la ciencia bien hecha, hiciera su trabajo automáticamente. El firmware de mi cabeza iba a ser actualizado.

Cuando me fue notificada la fecha exacta para la realización de la cirugía de cambio de válvula, aquellos días previos fueron de mucha incertidumbre, siempre pensaba en lo bueno y lo malo de aquel procedimiento, aunque siendo sinceros, le daba mucha más prioridad a las cosas malas que podían ocurrir. Aquí es donde el haber vivido un proceso caótico en busca de respuestas y haber sacado callos de tanto corre corre en compañía de mi mamá, pensaba en que si algo salía mal, estaba lo suficientemente preparado para ello, y si todo salía bien, era aquello que veníamos a buscar (si, en plural porqué mi mamá lo sentía igual o con mayor intensidad que yo, por obvias razones).

Una evidencia de terror

Las cosas no pasan porqué si, dice el dicho...

20 de enero del año 2017, estando en la sala de espera donde se encuentran aquellos pacientes que serán intervenidos quirurjicamente ese día, no puedo negar que la poca tranquilidad que logré acumular hasta ese momento previo se desvaneció inmediatamente, volvían los pensamientos adversos y las posibilidades de que las cosas no salieran bien. En aquella sala, por protocolos de una cirugía de craneo abierto, me removieron el cabello que ten+ia y dejando así una vez más las heridas de guerra presentes desde mi corta infancia. Posteriormente y despúes de un buen retraso con la hora asignada, me notificaron el ingreso al quirófano, guiado por un auxiliar de turno en aquel momento. En el cuarto de cirugía esperaba el Doctor Mosquera y un par de auxiliares, entre ellos el instrumentista para mi cirugía y el anestesiólogo.

Los protocolos eran cada vez menos, pero allí en el quirófano, el doctor Mosquera nuevamente me habló sobre los aspectos generales del procedimiento y preguntandome si me encontraba listo y preparado para iniciar. Ante mi afirmación, el doctor agregó unas cuantas palabras que lograron transmitirme tranquilidad en el momento, haciendo alusión a lo rutinario que resulta para el este tipo de procedimientos. Expreso mi confianza en su profesionalismo y sigo las recomendaciones posteriores, para acostarme en la camilla con la bata cubierto nada más por la bata de cirujía. El doctor solicita al anestesiólogo iniciar su labor y me colocan aquella tipica mascara de óxigeno, el doctor me hace un par de preguntas (las cuales no recuerdo), y al intentar responder una de ellas mi mente queda en blanco.

Robert, ¿me escuchas?, Robert... hola Robert...

Abro mis ojos en un cuarto completamente iluminado, hasta el punto de ser fastidioso, mi mente iba recuperando sus revoluciones y de a poco fuí comprendiendo donde me encontraba. Estaba en el cuarto de post cirujía y allí se encontraba una enfermera cuyos llamados me trajeron de vuelta. Estuve un par de minutos allí observando el lugar desde mi posición en una de las camillas, sentía que había algo extraño en mi cabeza, era una sensación de algo nuevo, al pasar mi mano por aquel costado izquierdo noto un resalto en linea recta que iba recorriendo esta parte de arriba hacia abajo hasta perderse por el lado de mi cuello. No cabe duda que era la nueva válvula de derivación, el doctor previo a la cirugía en los dias anteriores cuando puso entre mesa la opción de cambiarme la válvula de derivación que tenia hasta aquel momento, me comentó que la nueva válvula iba a ser una válvula de Hakim, de las mejores desarrolladas hasta el momento y cuyo nombre hace referencia a Salomón Hakim, el médico e investigador Colombiano desarrollador de la primera válvula de derivación para tratar la hidrocefalia cuyo sindrome también fue descubierto por el mismo. Yo era bien conocedor de aquel notable apellido que acompañaba el nombre de la válvula, era de esperarse de alguien que ha tenido aquel síndrome de hidrocefalía desde que era niño.

La sensación no dejaba de ser incomoda en aquel espacio de mi cuerpo por donde transitaba mi nueva válvula de derivación, las novedades aquí a parte del nuevo dispositivo eran dos. Esta nueva válvula era programable sin requerir intervención quirurjica, una de las razones por las que también me convenció en su totalidad de realizarme el procedimiento. Y la segunda novedad era que esta nueva válvula como ya mencioné, se encontraba en el costado izquierdo de mi cabeza, contrario a la válvula anterior que estaba en la parte derecha de la misma. Allí fue entonces cuando logré percatarme que gran parte del cateter que acompañaba a la válvula anterior aún estaba presente, no así el disósitivo en general que había sido extraido dejando el espacio que antes ocupaba y añadiendo a mis sensaciones un pequeño dolor en esta zona.

Cuando logré tener contacto nuevamente con mi madre, se alegró al ver que mi estado era de completa normalidad, producto de una cirugía realizada con total profesionalismo. En seguida me comentó cierta particularidad ocurrida durante el tiempo que estuvo esperando la culminación del procedimiento; añadió que que el doctor Mosquera durante el cambio de la nueva válvula de Hakim, realizó una pausa en el procedimiento y se acercó a mi mamá sosteniendo dos dispositivos, según le comentó el doctor, uno de ellos era la válvula que tenía con anterioridad y la cual no pudo ser extraida completamente ya que estaba en un estado de deterioro notable imposibilitando separarla de mi cuerpo en su totalidad. El doctor añadió que aquel dispositivo era de pésima calidad y no se explicaba como podía haber estado "funcionando", los materiales de su construcción eran de pésima calidad y esto ocasionó que tuviera que dejar gran parte del cateter de está válvula en mi cuerpo debido a que en el proceso de removerla esta se desgarró por completo y lo más oportuno para evitar mayor maltrato en mi cuerpo era dejar allí mismo la parte restante. Aquello no representaría mayor problema para mi a futuro según el doctor ya que aquel material estaba integrado hace muchos años a la naturaleza de mi cuerpo. Adicionalmente le enseñó a mi madre la nueva válvula que iba a ser introducida, una válvula con un sistema completamente distinto al anterior y que reflejaba a simple vista la calidad de su construcción. Mi mamá no podía creer lo que tenía frente a sus ojos y le genero cierto aire de impotencia al saber que aquel dispositivo que llevaba durante muchos años fuera de tan mala calidad.

La impotencia fue compartida, a decir verdad no habia mucho que uno como usuario de un sistema de salud mediocre y cuya situación económica en aquel entonces no era la mejor, pudiera haber hecho algo para asegurar que el desenlace a futuro hubiese sido mejor al que hoy en dia vivo en carne propia.

A la cadena de eventos desafortunados debo agregarle el hecho de que con anterioridad, cuando presentaba los fuertes episodios de migraña, las revisiones médicas realizadas tenían una conclusión común: Estrés producto de mis labores cotidianas como profesional o la misma vida de adulto. En la parte neurológica siempre se decía que la válvula estaba en correcto funcionamiento y no había mayor novedad.

No soy quién para poner entre dicho las conclusiones de aquellos profesionales de la salud que visitaba en los años anteriores, pero algo si es cierto y es que después de haber sido afectada mi capacidad visual y aquella posterior cirugía de cambio de válvula de derivación, he olvidado la sensación de dolor y malestar que genera un dolor de cabeza, ni fuerte, ni leve, en estos casi 5 años que han pasado, no se lo que se siente tener un dolor de cabeza, ni por estrés, ni por alguna condición médica momentanea, ni por nada. Quizás las señales de lo que estaba próximo a suceder eran evidentes, pero no habían los ojos correctos que las vieran...

Un nuevo comienzo

"Borrón y cuenta nueva", es lo que he tratado de hacer y poner en práctica en estos años posteriores al suceso de mi pérdida en la capacidad visual. Han sido años supremamente dificiles, en gran medida en los primeros momentos de este suceso, en el cual la aceptación era algo dificil de considerar, más aún cuando llevabas 26 años con tu vista en óptimas condiciones. Siempre es dificil perder algo, y la dificultad en aceptar el hecho viene dada por el valor intrínseco que le asignamos a ese algo, un bien material, una pérdida familiar, un empleo, etc, son muchas las cosas y situaciones donde nos podremos encontrar en un espacio dificil de superar, pero luego comprendemos a las buenas o a las malas, dependiendo de cada uno de nosotros, que aquello es lo único que nos queda por hacer: Salir de esto y continuar.

Las personas mas cercanas a mí, familia y amigos, notaron la particularidad en la manera que tomé este asunto. Recibí muchos comentarios de asombro en la forma en que casi que de inmediato, me encontraba buscando alternativas, para suplir las ventajas que ya no tenía de poseer una visión en perfectas condiciones. Buscaba opciones para poder realizarlas actividades cotidianas con la mayor normalidad del caso, sobre todo con una manera de pensar y ver las cosas, totalmente diferente a como venía haciendo anteriormente, no había otra alternativa que cambiar el chip.

Sería un mentiroso si dijera que no estaba sufriendo, claro que sí, sufría y mucho, lo que marcó quizás la diferencia fue el hecho de no mostrar ese sufrimiento a aquellas personas que te aman y te quieren, no era justo tampoco con ellos llevarles aquellas cargas de mi situación, más aún cuando me repetia a mi mismo cada día, que aún tenía muchos sueños por cumplir y siendo conciente que aún el juego no estaba perdido porque había mucho por hacer. Efectivamente, el querer volver a ejercer mi profesón y seguir en la busqueda de esas cosas que queria para mi vida, fue generando en mi persona una especie de motor que va funcionando por un acto de voluntad tan fuerte, que cada dia que pasa es conciente de si mismo y forma en mí una resiliencia tan grande, de la que aún yo mismo estoy sorprendido.

Hoy tengo el placer de escribir estas palabras para aquellos que se toman la molestía de conocerme un poco más, tengo la fortuna (con un poco de ironía) de tener un pasatiempo genial como la lectura, he leído una buena cantidad de libros, más de los que llegué a leer cuando contaba con mi capacidad visual al 100%, encontré mis géneros y autores favoritos y ha sido un camino muy divertido.

Canelo mi amigo de 4 patas, fue esa gran compañía que me impulsó a atreverme a salir a la calle nuevamente, y hoy puedo decir con gran satisfacción que esas salidas a pasear y caminar al lado de el fueron ese aliento de confianza que necesitaba al respecto y hoy en dia sigo disfrutando de esas salidas a caminar obligatorias con el. La atrofia del nervio óptico generó una perdida de casi un 70%, pero aquel 30% restante me fue suficiente para seguir con la normalidad de mis actividades profesionales y sociales. Fue un proceso de adaptación complejo y lento, pero la práctica hace al maestro y paso a paso he ido consiguiendo llevar una vida muy normal.

No se que habría pasado si mi pérdida visual fuera de un 100%, quizás lo haya asimilado de otra manera a la actual, eso no lo sabré con certeza, lo que si tengo claro y pude experimentar, es aquella sensación de ver como tus sueños se alejan a mil por hora y se tornan imposibles, pero tambíén como poco a poco pude encontrar los medios de acercarme a ellos y seguir en su persecución. Algo quedará en mi y es esa experiencia vivida que me permitirá adelantarme un paso más sobre aquellas situaciones dificiles que puedan ocurrir, porque sé que hay un estado posterior en el que podremos observar el panorama de infinitas maneras posibles, y eso es ganancia.

Poco a poco fuí olvidando las sensaciones de tener una visón completa, inclusive solía tener sueños mientras dormia, donde disfrutaba de aquella sensación y dónde era consciente dentro del mismo sueño y hacia evidente mi alegría. Hoy en día ya no tengo esos sueños, porque logré acondicionar mi nuevo mundo, a uno en el que las posibilidades de salir adelante siguen siendo muchísimas y no hay porqué anhelar aquelló que ya quedó atrás. La vida continua mi hermano 💪.

Palabras finales

Hasta este punto llegan las memorias que pretendía narrar sobre aquel suceso ocurrido en 2016 y lo que fui viviendo en busqueda de una respuesta. Tengo planeado seguir escribiendo al respecto pero desde una perspectiva práctica, de aquellas herramientas y acciones que uso en mi dia a dia para poder llevar una vida normal, especialmente enfocada en mi profesión como Ingeniero de Sistemas, compartir las herramientas que me han servido notablemente y sus configuraciones, que estoy seguro que a alguna persona le podría ser de gran ayuda y quisiera concluir con eso.

¡Gracias!
¡Gracias Madre!
¡Gracias Hermano!
¡Gracias Canelo!